Ruben is de oudste zoon uit een warm gezin van vier kinderen. Hun mams heeft sinds 5 jaar MSA-AMS, een zeldzame ongeneeslijke ziekte waardoor de cellen van haar kleine hersenen afsterven. Het is een ziekte waartegen ze elke dag moedig vecht, een gevecht dat ze niet kan winnen. Met een immense bewondering voor haar doorzetting vroeg Ruben me, in naam van het hele gezin, om een symbolisch armbandje te maken. Elk schreven ze een letter van ‘mams’ en ik voegde een klaproosje toe als symbool voor hoop, daar waar alles verloren is. De klaproos is ook haar lievelingsbloem en een subtiele verwijzing naar de onvoorwaardelijke liefde van en voor haar man. 

Toen ze haar o-zo-unieke armbandje kreeg en het verhaal erachter hoorde was ze diep ontroerd. Door haar ziekte worden momenten van ontroering schaars. Haar gezin genoot dan ook intens van dit mooie moment. Een paar weken erna kreeg ik een bedankkaartje. Ze had het zelf geschreven, wat niet gemakkelijk voor haar is, haar mooie woorden raakten me diep. 

Het armbandje werd ondertussen een ketting omdat ze ermee bleef haken in haar rolstoel en ze koos er zelf ook nog klaproos-oorbellen bij. Haar gezin is op deze manier dag en nacht bij haar, zoals het altijd geweest is. 

Hadewych (mams) organiseert samen met haar gezin regelmatig acties om MSA-AMS meer aandacht te geven. Elke vorm van aandacht is een stapje dichter bij meer onderzoek en herkenning van de ziekte. 

Ik kan alleen maar bewondering hebben voor deze mooie sterke vrouw en haar warme gezin. Prachtig hoe ze mekaar steunen in alles wat op hun pad komt. 

Meer info over MSA-AMS.

Mams
Mams
Mams